sábado, 13 de marzo de 2010

El rincón de no te acostarás sin saber una cosa más.

Hoy 13 de Marzo se ha celebrado el día internacional de las enfermedades raras. Se ha hecho un acto en el Parque del Alamillo, y comenzó con una lectura de un manifiesto donde intentan reivindicar la salud como un derecho de todas las personas, no como una mercancía sujeta a los imperativos capitalistas , los cuales deciden discriminando , sobre que se debe estudiar e investigar, que es más rentable y beneficio y que no.
En primer lugar comentaré que han asistido muy pocas personas, tanto personas afectadas como no afectadas. La publicidad que ha sido avalada por la imagen de un conocido jugador de fútbol, ha sido poca , limitándose a algunos carteles en paradas de autobuses en Sevilla capital.
El lugar el cortijo del Parque del Alamillo, ha sido un lugar aparte del parque, aislado. No se les ha permitido hacer una manifestación por el parque, y de nuevo siguen estando apartados de la sociedad, invisibilizados/as como colectivo . En el parque estaban en un recinto cerrado y no visible para el resto de las personas que hoy frecuentaban en abundancia ese parque.
Pienso que el propio nombre de la asociación "enfermedades raras", los discrimina, los hace diferentes, pues sería mucho más apropiado algún término como enfermedades no diagnosticadas, por ejemplo, pues la palabra "rara" , ya las saca de la" sociedad normal", y se supone que se intenta desde las políticas sociales , incluir a todas las personas dentro de una normalidad social, por ello también se suponen luchan las políticas sociales, aunque me parece a juzgar por los resultados, que más teóricamente que prácticamente.

De todas formas hablaba yo hoy con una amiga mía que tiene una de las llamadas "enfermedades raras", que la lucha comienza por los propios implicados, y que verdad que es que siempre acaban trabajando las mismas personas, que delegamos en responsabilidad, aunque vaya en ello nuestra prosperidad tanto física como psíquica, como social.
No existe conciencia de participación , de responsabilidad cívica, nos conformamos con sacar balones fuera, siempre la culpa es de otros, del gobierno, de los pólíticos, de nuestro vecinos, de nuestras parejas, de nuestros hijos......etc. Las soluciones a todos nuestros problemas parten de nosotros/as,y debemos dar el primer paso, concienciarnos de la importancia que tenemos como personas y como ciudadadanos/as, luchar de verdad por nuestro derechos, pero esto implica compromiso, movimiento,decisión y sobre todo implica, como aprendimos en el seminario de Budo, camino, un camino que solo nosotros/as podemos recorrer, pues nadie puede hacerlo por nosotros/as.

1 comentario:

  1. No tengo palabras Ana, amiga del alma, bien lo sabes Dios. Llevas toda la razón del mundo entero, más claro no puedes decir la verdad. Gracias de corazón!!!Me resulta muy duro ver el paronama que hay, pero es el que tenemos a pesar de que no me guste. Y no puedo darle la espalda sino desenmascarlo, y aunque me duela como persona afectada de una enfermedad "no diagnosticada" voy a seguir luchando aunque solo sea una, concienciendo y movilizando a todo el que me rodea. No sé si algún día dará fruto o no, pero yo necesito hacerlo. Es muy pero que muy difícil concienciar a la gente, porque nos ponemos y nos creamos uno y otro obstáculo y nos resulta más fácil estár dentro del caparazón, en la oscuridad y en la ignorancia , que salir, ver la luz y contactar con el mundo. Ahora mismo estamos sembrando sin ver los frutos, pero espero algún día ver alguno, por ahora voy a seguir sembrando y le pido a la vida fuerza para que siga haciéndolo siempre. Desde mi asociación, desde Feder me repiten una y otra vez que yo, mi familia y mis amigos/as somos una excepción. Yo no creo que lo seamos, simplemente miramos más allá y no nos quedamos en la enfermedad. Es cierto, como le decía hoy a Silvia, otro afectada de PXE, que no es fácil, que es muy duro al principio entrar en la asociación, conocer verdaderamente tu enfermedad, tomar contacto con otras personas con tu enfermedad que están más afectadas que tú, porque las dudas, los cuestionamiento, los miedos se apoderan de ti. Pero esto es una primera fase, que cuando la pasas te olvidas de ella, y ve más allá: veo una unión,veo una fuerza que me acompaña, veo una lucha por mis derechos como ciudadana, veo una lucha por una mejor calidad de vida...Pero no todo el mundo está dispuesto a pasar esa primera fase y creo que ahí está el problema. Nos quedamos en lo negativo y hay cosas positivas, como por ejemplo la toma de contacto con tanta gente, afectados/as y no afectados/as por otras enfermedades raras; médicos que verdaderamente se interesan por tí, quieren investigar tú enfermedad; gente que piensan y sienten como tú; gente que están dispuesta a luchar y no rendirse; gente que en definitiva quieren ser feliz y de eso es lo que nos olvidamos.
    Gracias amiga, gracias maestra por estar siempre conmigo.
    Te quiere mucho. Rocío

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